Discutir um caminho sustentável para que tenhamos o diagnóstico genético das doenças raras e câncer hereditário no SUS foi o tema da LIVE que está disponível no Youtube da Igenomix Brasil. O evento reuniu especialistas em saúde e representantes da sociedade como prévia do Fórum Ciclo da Vida, que trará detalhes sobre o diagnóstico genético em cada fase da vida, do planejamento familiar à fase adulta.
Como convidados, estiveram presentes:
- Diego Miguel, médico geneticista e diretor médico da Igenomix Brasil.
- Têmis Maria Felix, médica geneticista e presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM).
- Amira Awada, advogada e vice-presidente do Instituto Vidas Raras.
- José Cláudio Casali da Rocha, geneticista e head de Oncogenética do A.C.Camargo Cancer Center.
- Martha San Juan França, jornalista, pesquisadora da área de divulgação científica, mestre e doutora em história da ciência pela PUC-SP e coautora do livro O Legado dos Genes.
A mediação foi de Moura Netto, jornalista, doutor em Oncologia, presidente da Rede Brasileira de Jornalistas e Comunicadores de Ciência (RedeComCiência).
Juntas, as doenças raras afetam muitos
Estima-se que 6% a 8% da população mundial de 7,8 bilhões de pessoas são afetadas por alguma doença genética, sendo que ao menos 4 entre 10 pacientes recebem um diagnóstico errado ao menos uma vez, complicando seus quadros clínicos.
A Medicina Genética dispõe de conhecimento para oferecer agilidade, personalização e precisão no diagnóstico e tratamento destas doenças. Um conhecimento que, no entanto, ainda não chegou a uma grande parcela dos profissionais de saúde da saúde privada e pública.
O acesso ao diagnóstico genético ainda é limitado e muitas vezes desatualizado tanto na esfera da saúde suplementar quanto no Sistema Único de Saúde. Por esta razão, a Igenomix vem propondo uma série de ações para a democratização da informação e capacitação profissional, em conjunto com a conscientização de pacientes.
Principais tópicos abordados durante debate:
- Como aliar a uniformização do teste do pezinho, acesso aos testes genéticos e diagnóstico precoce das doenças raras
- Papel do Instituto Vidas Raras na conquista e defesa dos direitos dos pacientes com doenças raras
- Contribuição prática do teste do pezinho e seu funcionamento atual
- Desafios da educação em genética para os profissionais da saúde
- Produção de pesquisa científica e atualização sobre o diagnóstico e tratamento de doenças raras
- Evidências científicas quanto à testagem de todos os pacientes oncológicos com painéis hereditários multigênicos
Assista a gravação da LIVE:
Fórum Ciclo da Vida
O Fórum Ciclo da Vida é um chamado aos profissionais da saúde para expandir o conhecimento sobre o diagnóstico de precisão e seu impacto na saúde de pacientes, na família e nas futuras gerações. Inscreva-se para participar da estreia no dia 18/09 às 10h.
Baixe o ebook para saber em detalhes como prevenir e reduzir o tempo para um diagnóstico preciso de doenças raras e câncer hereditário.
