Muitas doenças hematológicas que conhecemos têm um único caminho para a cura: o transplante de células-tronco hematopoiéticas (TCTH). E o sucesso deste procedimento depende da compatibilidade do sistema HLA, ou seja, depende de identificar um doador compatível para o transplante de medula óssea.
Mas encontrar um doador de medula óssea compatível não é uma tarefa fácil, a probabilidade de se ter um irmão HLA idêntico é de cerca de 15%3 e a chance de encontrar um doador não relacionado com a família por meio de registros nacionais e internacionais é extremamente pequena4.
Por essa razão, o tratamento que permite através da seleção embrionária identificar um embrião que irá gerar um bebê livre de uma doença grave e compatível com um irmão é uma opção para essas famílias que lutam contra o relógio para obter a cura de um filho(a) que precisava do transplante de células-tronco.
Para que esse tratamento possa ser realizado é preciso que os futuros pais façam uma fertilização in vitro (FIV) com a análise de embriões através da técnica de PGT-M (da sigla teste pré-implantacional para doenças monogênicas) com a compatibilidade de sistema HLA, que surgiram como uma ferramenta terapêutica para esses casos em 2001, quando foi usada pela primeira vez para a cura da anemia de Fanconi, selecionando embriões sem a mutação e HLA compatíveis com a criança afetada que precisa do transplante4.
O tratamento de PGT-M é seguro?
Sim, a análise embrionária que permite prevenir a passagem de uma doença, e nesse caso também a identificação de um irmão compatível, utiliza uma abordagem segura e amplamente validada.
Os bebês heróis
Não é à toa que o termo “baby heros” é utilizado para caracterizar essas crianças nascidas com uma missão de salvar a vida de um irmão com uma doença grave. Longe de ser visto pelos pais como uma ferramenta de cura, essas crianças são muito desejadas, amadas e consideradas a benção de uma família.
Falta de informação que pode salvar vidas
Apesar de ser uma técnica efetiva e consolidada no Brasil e no mundo, a maioria dos pais de crianças que poderiam se beneficiar do tratamento, como é o caso de afetados por Anemia Fanconi e Anemia Falciforme não são orientados sobre a possibilidade da seleção com uso da técnica de PGT-M por qualquer profissional de saúde nem estão cientes do PGT-M para compatibilidade HLA como uma opção reprodutiva7.
É muito importante salientar que antes de tomar uma decisão, as famílias devem ser orientadas a respeito desta opção para que possam entender e esclarecer todas suas dúvidas sobre todos os caminhos e possíveis desfechos, sempre recebendo respaldo de aconselhamento genético.
A genética tem avançado a passos largos, com novas tecnologias que expandem as chances de cura para diversas doenças por caminhos antes nunca imaginados, aliado a isso precisamos construir uma visão ética que priorize todas essas famílias, mas que os guie por um caminho de segurança, onde cada vez mais possam se beneficiar do desenvolvimento tecnológico e científico a favor da vida e da cura de seus filhos.
Taccyanna Ali é geneticista
Referências
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- Kahraman S, Beyazyurek C, Yesilipek MA, Ozturk G, Ertem M, Anak S, Kansoy S, Aksoylar S, Kuşkonmaz B, Oniz H, Slavin S, Karakas Z, Tac HA, Gulum N, Ekmekci GC. Successful haematopoietic stem cell transplantation in 44 children from healthy siblings conceived after preimplantation HLA matching. Reprod Biomed Online. 2014. 29(3):340-51. doi: 10.1016/j.rbmo.2014.05.010.
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